在汤姆·萨奇11岁的时候，他正在街头打曲棍球，突然看到父亲要出差。
汤姆挥手告别，凯文·萨奇——纽约市的急救医生和长岛的志愿消防员——开车去参加一个几小时外的消防安全会议。
两天后，汤姆和他的妹妹凯伦放学回家，发现车道上停满了车。
母亲把他们拉到一边，告诉他们一个悲惨的消息。凯文在外出时去世，享年39岁。
这让汤姆感到难以置信。他的父亲是拯救生命的英雄，怎么会在睡梦中离世呢?
几周后，尸检报告显示死因是心脏骤停，可能与主动脉瓣钙化有关。
凯文的心脏问题是遗传的吗？也许他把某种东西传给了汤姆和他的兄弟姐妹——凯伦和弟弟布莱恩？他们去找了一位心脏病专家。
但没有发现任何问题。
近十年后，凯文的一个兄弟开始昏厥，去看医生时提到他母亲有癫痫发作的病史。
这引发了基因检测，这在当时是相对新颖的，比汤姆和他的兄弟姐妹经历的筛查要先进得多。
凯文的弟弟——汤姆的叔叔——被发现有长QT综合征的标记，这是一种影响心脏电系统的疾病。
每次心跳都被映射成五个独立的电波，Q波和T波之间的电活动称为QT间期，显示心脏下腔的电活动。
QT间期过长可能导致突然的、无法控制的快速心律，这种情况虽然少见，但一旦发生可能是致命的。
发现联系
回顾过去，萨奇一家可以将一些未被诊断的情况联系起来——从几个家庭成员的癫痫发作到凯文13岁时一个妹妹的突然去世，当然也可能与凯文有关。
大约60名家庭成员进行了基因检测，超过一半的人检测呈阳性，包括汤姆、凯伦和布莱恩。
医生告诉这对兄弟姐妹，他们需要服用受体阻滞剂，并在胸部植入一个心律转复除颤器，以便在心律异常时通过电击恢复正常心跳。
汤姆在回大学读大四之前植入了除颤器。
尽管这很困难，但更糟糕的是，医生列出了一系列要求：不要进行剧烈活动，不要举重，绝对不要进行身体接触的运动。对于一个从小打街头曲棍球长大的孩子来说，这意味着他的运动生涯结束了。
汤姆说：“我当时年轻，精力充沛，但无处发泄。我只是想动一动我的身体。”
为了发泄，他第一次尝试慢跑，这很快在消极中变成了积极的一面。
几年后，家人找到了一位新的电生理学家，这位医生也是跑步爱好者，他向汤姆保证，自己的身体并不像之前的专家所说的那么脆弱。
“他让我觉得，如果我们谨慎行事，而不是生活在对可能发生的事情的恐惧中，我们可以过上正常的生活，”汤姆说。
2009年，25岁的汤姆第一次跑了半程马拉松，每周和儿时的朋友一起训练。三年后，他完成了全程马拉松。
他说：“跑步让我更健康，给了我纪律和韧性，最重要的是，它带来了很多快乐。”
新设备
2013年平安夜，汤姆的除颤器开始发出警报，意味着电池电量不足，需要更换设备。
汤姆从替换手术中恢复的时间比原来的植入物要长，医生建议他几个月不要跑步。
汤姆体重增加，肌肉萎缩，情绪低落，但他发誓要在第二年春天之前改变自己，目标是参加纽约市马拉松赛。
汤姆完成了2015年的比赛，称其为“我一生中最苛刻、最值得的经历之一”。
三年后，他再次参加了比赛。
此后，住在布鲁克林、在一家电视台从事创意营销工作的汤姆不断挑战自己。
几年前，他加入了一个冰球联盟，穿着额外的衬垫来保护他的除颤器，并密切关注心率。
“这感觉特别好，因为曲棍球曾被夺走，”汤姆说。
现年42岁的布莱恩最近也开始打冰球，他和38岁的凯伦都已婚，并育有三个孩子。
汤姆的母亲金·哈尔平后来再婚。她表示，虽然最初关于长QT的消息令人震惊，但她不想让它定义她的孩子。
“他们可能会感到害怕，但他们一直在努力继续生活，而不是躲藏，”她说。“我相信他们的父亲希望看到他们快乐。”
她和汤姆都指出，持续的研究和科学进步，尤其是基因治疗，是好的迹象。
汤姆说：“希望后代不会面临我们家族所经历的不确定性和挑战。我们对长QT的了解越来越多，并且在管理方面做得越来越好。药物治疗优于侵入性手术。”
今年，汤姆40岁了。
他说：“即使有了这些个人成就和骄傲的时刻，我还是忍不住感到没有父亲在身边的空虚。虽然我可能永远无法完全了解他，但我试图以一种尊重他的方式生活。”——美国心脏协会新闻/论坛新闻服务
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